Sulla libertà e la scientificità in medicina ed altri concetti. A proposito dei documenti del CNB e della commisione nazionale sull’ECM

Non si è ancora spenta la vasta eco di profonda indignazione prodotta dal documento (del 23 aprile 2004) con cui il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB), raccomanda, al legislatore e alle università, di non prendere alcun provvedimento normativo o didattico e di ricerca sulle cosiddette “Medicine non Convenzionali”, cancellando, apertamente, il principio di “pluralismo scientifico”, su cui ogni scienza, liberamente assunta, dovrebbe fondarsi. Nel 1999, al terzo incontro per operatori della salute alla Cittadella di Assisi, si discusse sul tema “Il gioco delle libertà in medicina: conflitti e composizioni”. Quattro gruppi di lavoro approfondirono egregiamente alcune questioni poste dalla grande innovazione culturale, in atto nella nostra società, nel rapporto medico-paziente: da un rapporto fiduciale ad un uno che può essere definito conflittuale.

La conclusione di tanti illustri esponenti del mondo scientifico ed etico fu che, il concetto di “libertà” è entrato a far parte della relazione, dopo secoli in cui la medicina è stata vista esclusivamente come “liberazione” (dalla malattia). Lo slogan della “libertà di cura”, seppure carico di pericoli, ha posto il problema della partecipazione del paziente alle decisioni sulla sua salute, nel quadro più vasto del passaggio, nei suoi rapporti con il medico, dal modello paternalistico tradizionale ad uno che gli riconosce un ruolo autonomo. Ora, a ben vedere, è contro questa autonimia del paziente che si appuntano gli strali del CNB, così come contro ogni possibilità di libero confronto e libera scelta si muovevano le decisione della Commissione per l’ECM del novembre 2003. Pensate a quale patente contraddizione esprimono entrambi questi documenti rispetto agli indirizzi attuali che, nel campo medico, lo stesso Ministero sembra indicare. Oggi il medico deve attenersi alle cure di comprovata efficacia terapeutica. La società stessa si è data strumenti di tutela della salute che devono fare i conti con la limitatezza delle risorse a disposizione.

Da qui la ricerca di un nuovo equilibrio, per realizzare quel “gioco delle libertà” che, considerati i dati di realtà vincolanti, realizzi una composizione tra le diverse posizioni e volontà Pertanto non è eliminando dal gioco delle libere scelte e della libera formazione alcune medicine che si tutela una libertà basata sui criteri di efficienza, efficacia ed economicità. Invece che censurare le MnC in modo oscurantista e medioevale, il CNB e la Commissione sull’ECM avrebbero dovuto definire, com’è fra l’altro loro precipuo dovere, dei criteri per non lasciare soli i medici nella scelta (o solo ai medici la scelta) riguardo a chi curare e a come curare; avrebbero dovuto, profittando proprio delle MnC e del loro modello di approccio, valutare come si possa favorire una comunicazione efficace tra medico e paziente, due universi che vivono aspettative e bisogni a volte in contrasto ma che devono trovare il modo di incontrarsi. Infine, avrebbero dovuto sviscerare il problema del consumismo sanitario, che deriva dall’errata concezione della salute come merce, e le possibili strategie informative che l’organizzazione sanitaria può seguire per combatterlo .

Nel nostro paese, come già da quattro anni sottolinea Ivan Cavicchi , una delle più imbarazzanti discriminazioni etiche (ma non solo): quella tra medicina amministrata e medicina libera. E qui non viene solo fuori la discriminazione fra pubblico e privato, ma anche quella fra prescrizione mediche farmacologiche o di altro tipo. Molti pensano, confondendo sanità con medicina, che sia giusto amministrare la medicina pubblica, come è giusto che quella legata alla libera professione sia, per l’appunto, libera. In realtà, se è giusto che vi sia una sanità pubblica e una sanità privata (intese come sistemi che organizzano delle prestazioni), lo è molto meno (almeno secondo il diritto costituzionale) per la medicina intesa come conoscenza e sapere. E’ questo dato che manca al CNB e alla Commisione Nazionale ECM, un dato che trasformerebbe i suoi membri da imparruccati burocrati ad autentici scienziati. Il medico è appropriato, rispetto a ogni singolo malato (o caso), quando la sua scelta è logicamente coerente, quando il suo giudizio è razionalmente accettabile e quando il suo agire pragmatico è epistemologicamente attendibile.

Prima di ogni cosa però si tratta di riconoscere l’insostituibilità e il valore di un criterio soggettivo del medico. È l’assenza in certi casi, la presenza in altri, di tale criterio a costituire la vera, fondamentale discriminazione. Atteggiamenti come quelli del CNB non possono che acuire, nel paziente-utente e nel pubblico, la sfiducia verso una professione (quella medica), che non ha saputo trasformarsi per inglobare nuove tecniche non invasive, e che è percepita ormai come inefficiente e serva delle prescrizioni delle multinazionali del farmaco, con la colpa, almeno in parte, della crescita smisurata delle spese sanitarie. Secondo stime del Parlamento europeo i cittadini degli stati membri che utilizzano terapie alternative o non convenzionali ammontano al 20-50 per cento della popolazione generale, con punte in Francia dove gli utenti regolari di queste metodiche rappresentano tra il 40 e il 50 per cento della collettività. Con una preferenza per omeopatia, agopuntura, chiropratica ed osteopatia. E’ sulla scorta di questi dati che il Consiglio d’Europa ha approvato, nel 2000, una risoluzione (numero 1206) con la quale invita gli stati membri a regolarizzare lo status di queste medicine in modo che possano essere inserite a pieno titolo nei Sistemi sanitari nazionali.

Rispondendo così a una forte richiesta dei cittadini. Il Consiglio d’Europa non nasconde le difficoltà insite in questo percorso ma ritiene che il cammino indicato, per quanto accidentato, sia comunque da preferire al caos della situazione attuale. Una situazione in cui il livello di riconoscimento e lo status giuridico di cui godono queste terapie variano considerevolmente da uno stato all’altro. E la regolarizzazione va sostenuta soprattutto a garanzia dell’utente, il quale ha diritto a professionisti preparati, consapevoli dei propri limiti, dotati di un sistema di autoregolamentazione e sottoposti a controllo esterno . Alla luce di questo chi lede davvero il ritardo giuridico e sulla formazione proposto dal CNB? Lo scopo di ogni medico è la pratica di una buona medicina. Perché la medicina praticata sia buona, occorrono tre elementi essenziali: preparazione, coscienziosità ed indipendenza. L’idea attuale di basare la pratica medica su criteri di efficacia, efficienza ed economicità ha condotto, di fatto, ad una serie di gravi distorsioni relative all’esercizio dell’arte sanitaria.

Per una buona Medicina bisogna tenere assieme le motivazioni culturali che la presuppongono con le persone che l´esercitano e con i malati, ricordando che è inutile dire della struttura psicosomatica dell´uomo, dimenticando la dimensione relazionale dell´esistenza: noi e gli altri, indissolubilmente insieme. Un altro elemento di distorsione e frandentimento, deriva dall’introduzione e della convinzione che basti applicare le evidenze scientifiche per praticare una buona medicina. I progressi che si registrano nel campo medico-scientifico sono tali e tanti che oggi, mediamente, a cinque anni dal conseguimento della laurea in Medicina e Chirurgia, non meno della metà delle conoscenze acquisite con gli studi universitari risultano essere obsolete, superate da nuovi percorsi diagnostici e dalla messa a punto di nuove strategie terapeutiche, ma anche dai cambiamenti profondi delle modalità di approccio ai bisogni del paziente. In una nazione civile come la nostra dovrebbe essere riconosciuta la legittimità di ogni scelta soggettiva riguardo la propria salute, d’altro canto resta sul tappeto, ritardata, non risolta dai documenti del CNB e della Commissione ECM, la questione riguardante la previsione di medicine cosiddette “non convenzionali” tra le prestazioni garantite dal servizio sanitario nazionale.

Contrariamente a quanto si pensa la maggioranza delle persone che si rivolgono alle “medicine non convenzionali” (come è meglio definirle secondo Fiori) apparterrebbe a classi sociali elevate con un livello di scolarità superiore e un reddito familiare medio-alto. Questo deve indurci ad alcune riflessioni critiche ed autocritiche non soltanto sulla pratica moderna della medicina ma anche sui rapporti tra questa e la Società contemporanea. L’uomo moderno vive infatti in una realtà contingente frustrante e angosciosa, responsabile dì un malessere socialmente diffuso. pur avendo raggiunto in larga parte del mondo occidentale un alto grado di benessere materiale. Il bisogno di sicurezza le aspettative di salute e di immortalità insieme alla aspirazione ad una perenne giovinezza, alla bellezza e a performance sessuali eroiche enfatizzate dai mass-media, inducono una domanda pressante di guarigioni sollecite e garantite nonché di un illusorio benessere fisico, psichico e sociale perdurante. In realtà al progresso tecnologico e del sapere scientifico, responsabile di un aumento delle attese di vita impensabile (in un recente passato, e di un mutamento epidemiologico caratterizzato dall’aumento delle malattie croniche, che si curano a lungo ma non guariscono, ha fatto riscontro lo scadimento graduale di una pratica medica sempre più desacralizzata, impersonale e burocratizzata, più attenta a ciò che è curabile che capace di “prendersi cura” di coloro che non possono più giovarsi delle cure.

Paradossalmente i successi della medicina contemporanea rischiano di essere pagati in termini di insoddisfazione crescente, specie in quei cittadini che diffidano della scienza, che non hanno più speranza di guarire, che non sopportano i limiti della medicina, che confidano nel rimedio naturale “che non fa male” o che sono vittime di frequenti riacutizzazioni della malattia. Nel 1977 1’OMS raccomandava ai governi dei paesi in via di sviluppo di riconoscere l’importanza dei sistemi medici tradizionali indigeni. conformemente alla volontà delle popolazioni locali con gli adattamenti appropriati al peculiare sistema” e insieme lanciava una campagna tra i paesi evoluti per lo sviluppo di una migliore conoscenza delle pratiche terapeutiche tradizionali prescientifiche basata su tre punti: valutazione oculata dei lati positivi, utilizzabili per la salute della popolazione, integrazione delle pratiche tradizionali entro i sistemi convenzionali della medicina occidentale, con criteri convalidabili caso per caso, formazione di esperti per lo studio delle nozioni e delle pratiche della medicina tradizionale indigena, e di guaritori tradizionali addestrati alle nozioni e alle tecniche della medicina convenzionale occidentale.

L’auspicato avvio di una revisione epistemologica delle pratiche tradizionali e l’auspicio di una “creolizzazione” tra culture diverse, non ha dato ancora da per tutto risultati soddisfacenti. La incomprensione e l’indiscriminato rifiuto di molti medici di studiare pratiche non convenzionali per coglierne eventuali aspetti originali relativi al vissuto di malattia e della salute in contesti etico-sociali distanti dal nostro, rischiano piuttosto di favorire imposture e pratiche truffaldine a spese di clienti ingenui. Nei vari paesi la medicina ufficiale e la legislazione hanno dato risposte diverse alle medicine non convenzionali. Francia, Olanda e Germania hanno accettato e regolato la contemporanea presenza della medicina tradizionale con quella convenzionale mentre Austria, Svizzera, Belgio, Lussemburgo e USA hanno opposto finora una forte resistenza al loro riconoscimento. In Italia il T.U. di legge ha subito ritardi gravissimi e, ancora adesso, si registrano resistenze. Va in primo luogo detto che, a nostro avviso, anche alla luce delle politiche di altri Paesi, e segnatamente di quelli comunitari, un preconcetto ostracismo verso le “pratiche non convenzionali” sarebbe quanto meno sterile.

Una netta e decisa opposizione pertanto, sembrerebbe da porsi in essere “contro i guaritori alternativi (non medici) piuttosto che contro le medicine non convenzionali esse stesse. È innegabile, inoltre, che sia in crescente aumento il numero degli studi sulla efficacia e i limiti dì alcune terapie non convenzionali, pubblicati su autorevoli riviste mediche scientifiche internazionali e che la letteratura attuale permette già di delineare i contorni dell’argomento in modo obiettivo e documentato, stabilendo dei confini tra ciò che e sicuramente accertato e ciò che appartiene alle opinioni o alle intuizioni non verificate. Pur tuttavia vanno fatte alcune riserve sul cosiddetti studi controllati randomizzati e sulla evidenza in medicina. Diceva Sikorsky, un genio dell’aeronautica ed il papà degli elicotteri, che il calabrone, secondo le leggi della fisica, non potrebbe volare. Lui, però, non lo sa e continua a volare lo stesso. I malati spesso sono un pò come il calabrone. Loro non lo sanno, che la patologia di cui soffrono non è stata studiata con megatrial e meta-analisi, ma si ostinano ad averla, e a richiedere di essere curati, se non addirittura guariti, al povero medico che rischia di essere colpito da una nuova, ulteriore patologia, la “Paralisi Flaccida Da Assenza di Evidenza” di recente descrizione, ed almeno altrettanto grave (se non così diffusa) della tristemente famosa BSE.

Che fare quando non ci sono “prove di efficacia” di un trattamento rispetto ad un altro, o peggio ancora di qualsiasi terapia rispetto a nulla? Un esempio vicino alla nostra esperienza quotidiana servirà a chiarire meglio il pensiero. La terapia medica delle dissezioni carotidee è ancora argomento estremamente controverso, ed una recente revisione della letteratura dell’autorevole Cochrane Library conclude che: “There is no evidence to support the routine use of anticoagulants or antiplatelet drugs for the treatment of ICAD. The reported non-randomised studies did not show any difference between the two. We suggest that a RT including at least 1000 patients in each treatment arm is clearly needed” . Questa affermazione, ineccepibile dal punto di vista scientifico, merita due osservazioni. La prima è semantica: la percezione comune dell’espressione “non c’è evidenza di” è in realtà “c’è evidenza di non”, mentre non è il messaggio che vogliono trasmettere gli esperti di EBM. Vogliono semplicemente dirci che il trattamento in questione non è stato studiato con criteri adeguati per dimostrarne l’efficacia secondo i principi della EBM, ma non che ne è stata provata l’inefficacia.

La seconda osservazione è una domanda, che sorge spontanea davanti a patologie come quella di cui stiamo parlando, abbastanza rare da rendere problematica l’effettuazione di grandi trial (e da essere poco interessanti per le Industrie biomedicali), ma abbastanza frequenti perché riusciamo ad incontrare qualche caso nella pratica clinica: “D’accordo sul trial, ma che cosa faccio nell’attesa che questi benedetti 2000 pazienti vengano randomizzati?”… Il dubbio è veramente amletico, e coinvolge il medico nel suo profondo, perché deve fare i conti con le sue paure, preso fra Scilla di deludere le aspettative del paziente e di dover rinunciare ad un senso di onnipotenza che titilla il suo ego e Cariddi di ricorrere a trattamenti inadeguati, forse pericolosi, danneggiando il paziente. E poi c’è l’aspetto medico-legale, che viene evocato a bassa voce, timorosi di destare un mostro che può venirci a prendere, come il Bau Bau o l’Uomo Nero… Non ce ne vogliano i Medici Legali, la loro specialità è bella e utile, è che sono i medici stessi ad averla impoverita, riducendola ad un qualcosa che frena la pratica clinica, anziché esserne strumento di miglioramento come potrebbe e dovrebbe essere.

Che fare? E nell’incertezza passa il tempo, e si finisce per non fare nulla, senza rendersi conto che in realtà questa è già una scelta, e che come tale sarebbe rispettabile se di decisione consapevole si trattasse, anziché di una non-scelta. Due autori australiani proponevano in un divertente articolo del British Medical Journal di un pò di tempo fa diverse alternative alla Evidence Based Medicine, molte delle quali quotidianamente applicate in modo inconsapevole da molti Colleghi, come ad esempio l’Evidenza, l’Eminenza, la Veemenza, l’Eloquenza, la Provvidenza o la Diffidenza. A queste però vorrei aggiungerne un’altra, che potremmo definire Medicina Basata sull’Intelligenza o, per analogia con la EBM, IBM. Che cos’è? È una medicina che recupera le basi del ragionamento fisiopatologico, e che lo applica a quei casi che cadono tra le maglie della rete della EBM. È una medicina sicuramente umile, che non vuole avere la risposta unica e definitiva, ma che cerca di dare una risposta ad una domanda estremamente puntuale e contingente posta da un Paziente.

Per fare questo cerca di rispondere, volta per volta, ad alcuni quesiti essenziali :
– Chi e che cosa voglio curare?
– Come lo curo?
– La cura è efficace?
– La cura è sicura?
– Ho alternative più economiche?

Sono considerazioni banali, certo, ed universalmente condivise, ma non così universalmente applicate.

EBM e IBM non sono in contrapposizione, esattamente come non lo sono (o non dovrebbero esserlo) medicina convenzionale e non convenzionale, sono (o dovrebbero essere) complementari. Il ragionamento epidemiologico rigoroso, la metodologia della EBM ci fornisce le basi su cui costruire un nostro ragionamento che parte là dove l’EBM si ferma. Senza i trial non saremmo in grado di conoscere le basi fisiopatologiche dei nostri trattamenti, i loro vantaggi ed i rischi, non saremmo neppure un grado di fare una IBM. Ma è altrettanto importante che teniamo in allenamento questa capacità di ragionare in modo autonomo, ma rigoroso, e che ci venga insegnato a farlo con almeno altrettanta cura di quella con cui vengono trasmessi i dogmi della EBM. Dobbiamo anche acquisire consapevolezza che in realtà il divertimento inizia proprio quando non ci sono evidenze, ed entra in gioco la componente di “arte” del nostro mestiere. Perché anche il calabrone, poverino, ha diritto a volare, come il nostro paziente ha diritto a una risposta sensata alla sua domanda di essere curato . Secondo ill Boston Consulting, il 50% dei pazienti-clienti dopo sole 2 settimane dall’inizio della terapia modifica autonomamente la posologia o il dosaggio, creando o non risposte o, più spesso, effetti indesiderati.

Quale soluzione propone l’importante organo americano?. Il cosiddetto ‘metodo patient centred’, in cui è il malato e non la malattia il protagonista della visita medica. Questo metodo impone al medico di confrontarsi con il vissuto di malattia del paziente, con i bisogni, le preoccupazioni del paziente. Perchè tutti i pazienti che vanno dal medico pensano sempre di avere qualcosa di grave e vogliono che il medico ascolti le loro angosce . Tutto questo diviene più facile per chi abbia percorso la via maestra della integrazione e non quella del rifiuto a priori d modelli validati da secoli di esperienza e milioni di successi in tutto il mondo.

“Avevo un nome
Mia sorella e i miei figli avevano un nome
Dall’oggi al domani
Improvvisamente ci hanno affibbiato un nome unico
Come un’uniforme da scolaro:
Tutti siamo ormai chiamati Nemico”
Lamea Abbas Amara

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