Problemi etici, professionali, organizzativi. Per quanto i pazienti senza più speranza siano oggetto di attenzioni e sensibilità crescenti, il civile diritto di morire “bene” si scontra con la sordità di pregiudiziali e comportamenti ancora oggi dominanti, sia nella società che in medicina. Emblematici i casi recenti di due donne inglesi colpite da malattie neurologiche inguaribili. Entrambe hanno chiesto di vedersi risparmiare una prolungata agonia. La prima si è rivolta all’Alta Corte Britannica e ha potuto morire come aveva desiderato. L’altra ha scelto l’Alta Corte Europea dei Diritti Umani ed è morta come aveva temuto. Due importanti convegni ravvicinati organizzati da FILE, la Fondazione Italiana di Leniterapia, hanno affrontato questi delicatissimi argomenti con l’obiettivo di affermare il principio indiscutibile che chi sta morendo deve essere considerato persona fino all’ultimo respiro e dunque trattato come tale, rispettandone l’autonomia delle scelte con comprensione e condivisione. “E’ un modello di medicina che rifiuta l’accanimento terapeutico – dice Donatella Carmi Bartolozzi, presidente di FILE – e che crede, invece, nella necessità di ridurre la percezione soggettiva della sofferenza, una necessità che può diventare prioritaria rispetto alla cura della malattia stessa “.

C’è che convinzioni culturali, religiose, quando non banali timori e opportunismi, inducono spesso alla rinuncia ai trattamenti palliativi. All’accompagnare il paziente verso una morte nella dignità, si preferisce allungare una vita ormai segnata in esclusiva dal dolore. Lo sviluppo di sempre nuove tecniche di diagnosi e di nuove terapie finisce così per emarginare come relitto di un passato non scientifico l’aspetto centrale della cura, ovvero il rapporto col paziente. Il quale è costretto a cercare altrove la dimensione umana che macchine, bisturi e i farmaci paradossalmente gli negano. Fenomenologie dello spirito (e del corpo) messe bene in evidenza nel libro Alla fine della vita. Casi e questioni etiche realizzato dalla Fondazione Floriani (Editore Guerini, pagine 158, € 15,50) che per la prima volta raccoglie un’ampia casistica italiana. Soprattutto nelle malattie inguaribili, osservano gli autori, simboli e rituali della morte conservano un valore da non sottovalutare. Scegliendo di rimuoverli, la società contemporanea sta rinunciando all’idea stessa dell’aiuto ad affrontare l’estrema separazione.

Un soccorso che le cure palliative sono invece in grado di offrire. Non hanno l’inutile ambizione di intervenire sulle cause di una malattia ormai fatale, ma agiscono con efficacia sui sintomi, mitigano la sofferenza, danno respiro, allontanano paure e spettri. “Ne’ si può mai dimenticare”, insiste il presidente di FILE, “il diritto del paziente a un’informazione piena, data con tatto, e nel rispetto della sua autonomia, benché molti preferiscano delegare ogni decisione a familiari e medici. In altre parole, il successo delle cure lenitive sta nella capacità di assicurare una ‘buona morte’. I nostri convegni hanno lo scopo primario di diffondere questa cultura”.
FILE Fondazione Italiana di Leniterapia – www. leniterapia.it
Tel 055-200.12.12 Fax 055-535.31.43 E-mail: file@leniterapia.it

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